سندروم خوش خیم پرش عضلات bfs در مقابل بیماری als
ALS vs BFS
این دو بیماری ابتدا با تحریک های عضلانی ناخواسته (پرش عضله) یا همان فاسیکولاسیون شروع میگردد. سن بیماری برای زیر 30 سال بعیده و برای 30 تا 40 سال محتمل هست ولی برای سن بیش از 70 سال خیلی احتمال بالایی هست .
بیماری مرتبط : ALS که معمولا با دو علامت پرش عظله و ضعف پیش روند شناخته میشود : بیماری ALS کشنده هست هر چند تعداد از بیماران سالهای زیاد زنده می مانند به دلیل نگهداری صحیح از بیمار و یا توقف بیماری که به ALS محدود شونده معروف هست .
بیماری مرتبط : BFS (بی اف اس یک بیماری خیلی خوش خیم هست حتی اسم بیماری رو هم نمیشه روش گذاشت یک سندروم خوش خیم هست و در اکثر افرادی که استرس دارن مخصوصا کادر پزشکان خیلی به وفور دیده میشود .) که علایم فقط با پرش عضلانی و خستگی زیاد خودش را نشان می دهد . شبیه بیماری بالا با پرش عضلات شروع میگردد . ولی کشنده نیست . دارای علایم خستگی و عدم تحول ورزش میباشد . یعنی بعد از فعالیت پرش ها زیاد شده و شخص دچار درد میگردد .
انتظار کشیدن برای تفکیک این 2 بیماری سخت و چالشی بزرگ برای بیمار میباشد . پرش عضله بدون ضعف بیماری حساب نمیشود . استرس نداشته باشید.
هدف من اطلاع رسانی و دانستن دیدگاههای شما هست . اگر شما هم علایم مشابه دارید در فرم (ارسال نظر) نظر دهید . به ما از علایم درمان و نحوه شروع شدن علایم بگویید . باتشکر
فاسیکولاسیون من (پرش و نوعی انقباض ظریف که در BFS دیده می شود و تحریک کننده نیست) حدود 2 ماه پیش شروع شد. من هم مثل همه اینجا اول وحشت داشتم. من شروع به خواندن از طریق بسیاری از متون و اصول اولیه اعصاب مرتبط کردم ( من خودم پزشک نیستم، اما، به منابع و خواندن ادبیات علمی عادت دارم. ) چیزی که از دستم در میرفت، تجربه بالینی و یک مرور کلی است، بنابراین از متخصصان کشورم خواستم که شکاف‌ها را پر کنند. من در مجموع با شش متخصص مغز و اعصاب صحبت کردم که دو نفر از آنها سرپرست تحقیقات عصبی-عضلانی در دانشگاه های مربوطه بودند. هر دوی آنها هم از من معاینه کردند.
اگر به خواندن چنین مطالعاتی عادت ندارید، توصیه میکنم از آنها دوری کنید، زیرا متوجه شدم که بسیاری از افراد آنچه را که می‌خوانند تعبیر نادرست می‌کنند.
اما بیایید شروع کنیم، من چند واقعیت که شدیدا به من استرس داد را انتخاب کردم که بیشتر از همه به من آرامش داد!
مقاله تحقیقی 1:
ویژگی های بالینی گروه بزرگی از شرکت کنندگان آمریکایی که در ثبت ملی اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) ثبت نام کرده اند، 2010-2015
که به صورت آشکار در Researchgate در دسترس است. آنها 1758 بیمار را در مورد تظاهرات اولیه مورد بررسی قرار دادند. نکات کلیدی برای ما:
زمان متوسط برای ایجاد انقباضات و پرش به طور قابل توجهی 3-4 ماه بعد از اولین نشانه های ضعف (واقعی و نه ذهنی) در اندام ها (شروع اندام) و مشکلات در گفتار (بولبار) است. این موارد نادری را که انقباضات در اولویت قرار می‌گیرند را رد نمی‌کند (آمارها این رو میگن)، به همین دلیل است که بیماران مسن (50+، شاید 45+ اگر می‌خواهید به آخر قضیه فکر کنید) با فاشیک (پرش) ناگهانی و بدون سابقه باید EMG دریافت کنند.
با این حال، من بیانیه ای از کلینیک مایو را خواندم که در این موارد نادر (اول پرش و بعد ضعف)، EMG در تمام مواردی که آنها می شناسند غیر طبیعی بود و قبلاً عصب کشی (= آسیب) را نشان داد.
بیش از 50٪ از بیماران، گرفتگی مکرر را به عنوان یک علامت شروع گزارش کردند، معمولاً قبل از پرش، بنابراین اگر BFS بدون کرامپ و گرفتگی عضلات دارید، می توانید احتمال خود را دوباره به نصف کاهش دهید. (گرفتگی عضلات به حالتی است که درد بسیار شدید رو حس میکنید و همش به دنبال پوزیشن بدنی خاصی هستید که اونو بر طرف کنید)
مقاله تحقیقی 2:
بروز als در اروپا (2011)
همچنین به صورت آزاد در دسترس است. جدول 2 جالب ترین اطلاعات برای ما است.
تا سن 34 سالگی، بروز (موارد در جمعیت در سال) حدود 3 مورد در هر 1 میلیون نفر است. تغییرات کوچکی وجود دارد (مردان کمی بیشتر از زنان)، اما ما در مورد تعداد یک رقمی موارد در میلیون‌ها نفر صحبت می‌کنیم، بنابراین آمار کمی در حدود 3 در یک میلیون نوسان دارد. در گروه سنی 34-39 سال 4 در میلیون می شود. اوج در سن 70-74 (!) 83 در میلیون است. توجه داشته باشید که این نتیجه برای جمعیت عمدتاً قفقازی (آسیای شرقی) اروپا است، به عنوان مثال نشان داده شده است که اوج آن در سنین پایین‌تر برای چین است (als طبق درک امروزی، یک بیماری ژنتیکی است). البته هنوز هم کمیاب است.
هر چه سن شما کمتر باشد، درصد موارد als آشنا (ارثی) در کل بیشتر است. من داده ها را در اینجا با سایر مطالعات ترکیب کردم و در گروه سنی 30-40، تقریباً نیمی از موارد باید ارثی باشند (در بیشتر موارد، موارد als متعدد در خانواده). هر چه جوان تر باشید این درصد بیشتر می شود. این بدان معناست که اگر سابقه als در خانواده خود ندارید و جوان هستید، میزان بروز شما به 1-2 در میلیون کاهش می یابد.
مقاله تحقیقی ۳ : دو مقاله در مورد als در ایران (۲۰۰۶ و ۲۰۱۵)
به طور خلاصه عرض میکنم.
ایران جز کشور های کم ریسک als هست. (آماری دقیق در دسترس نیست ولی گمان میکنم جزو ۱۰ کشور کم ریسک هستیم) همچنین جز کشور هایی می باشد که بیشترین زمان زنده موندن بیمار بعد از تشخیص وجود دارد (میانگین ۴۸ ماه) . سن میانگین همان ۵۲ هست. همچنین میزان کل مبتلایان ۱۶ نفر در یک میلیون نفره (اکثریت بالای ۴۵ سال)
بنابراین به طور خلاصه، شما از بیماری می ترسید که 1 در یک میلیون به آن مبتلا میشید، با اولین علامت نادری (پرش) ، که در میان معدود بدشانس هایی که واقعاً به آن مبتلا هستند، کاملا غیر معمول می باشد. اگر کمتر از 50 سال دارید، ماه‌ها بدون پیشرفت / ضعف بالینی و EMG طبیعی بودید، شانس آنقدر نجومی و مضحکه که نمی‌تونید واقعاً پزشکان رو به خاطر جدی نگرفتن شما سرزنش کنید. و من این را به عنوان کسی می نویسم که هنوز تا حدی از این بیماری میترسم. و حتی اگر EMG نداشتید، دوباره به مقاله 1 نگاه کنید، باز هم نجومی است، به خصوص زیر 40.
نکته خنده دار:
احتمال مرگ شما وقتی به خیابون میرید ۱۴.۶ نفر در هر ۱۰۰,۰۰۰ نفره در حالی که احتمال این بیماری در ایران ۱.۵۷ در ۱۰۰,۰۰۰ نفره یعنی تقریبا یک دهم. پس ده برابر احتمال داره در حالی که از این بیماری میترسید خدای نکرده در خیابون تصادف کنید و بمیرید
پس فعلا از زندگی لذت ببرید و معاینات هم انجام بدید. قدر لحظات کنار خانواده و دوستانتون رو بدونید. ویتامین دی منیزیم و آب فراوان فراموش نشه
اگر هنوز خیالتون راحت نشده. دو داستان پایین هم هست.
1: یکی از اساتید به من گفت که هر وقت در یک سخنرانی در مورد فاشیک ها، als و موضوعات مرتبط تدریس می کند، یک یا چند دانشجو بعد از اون میگن: ای وای من همیشه این علائم را دارم. نکنه بمیرم. چه خاکی به سرم بریزم."
۲: همان شخص به من گفت که در مورد BFS با یکی از بزرگترین متخصص ها در اروپا صحبت کرده و اون گفته که در 40 سال کار با بیماران als، یک مورد (!) را ندیده که در آن فاشیک تنها علامت مربوط به مدت 2-3 ماه باشد (یعنی ضعف یا کاهش قدرت قابل اندازه گیری (توسط پزشک و نه خود شخص) وجود نداشته باشد. ) و als بعد از اون بیاد سراغ طرف.
امیدوارم حال دلتون خوب باشه و اینو بدونید همه ما خواهیم مرد و هیچ مرگ خوبی هم وجود نداره. از زندگی نهایت استفاده رو بکنید
سلام بر لرزشی های عزیز . من هم مثل شما پرش عضله دارم. در انجمن های انگلیسی زیاد گشتم و مطالعه کردم. و یک مطلب خیلی قشنگ توضیح داد که لرزش‌های من خوش خیمه. نقل به مضمون به این شکل بود:
لرزش های در بیماری ای ال اس، یک نشانه ی ثانویه در بیماریه و نه اولیه. یعنی چی؟ یعنی در ای ال اس وقتی لرزش ها شروع میشه که بیماری سروع شده باشه. پس حتما در کنارش ضعف عضلات دیده میشه. مثلا حین پاشدن، گرفتن چیزی، بلند کردن چیزی، چرخوندن کلید توی قفل و..... پس اگه ضعفی همراهش ندارید خیالتون راحت.
نکته دوم: لرزش ها در ای ال اس در یک جای بدن شروع میشه و بعد به سرعت گسترش پیدا میکنه. و اینطور نیست که یه بار نوک انگشتت بزنه، یکبار پشتت، یکبار نوک زبونت. پس اگه رندوم همه جا میزنه بازهم خیالتون راحت که خوش خیمه.
و نکته آخر اینکه سندروم لرزش خوش خیم خیلی رایجه اما ای ال اس بیماری نادریه و از نظر آمار و احتمال هم در نظر بگیرید به احتمال زیاد ای ال اس ندارید. پس باز هم خیالتون راحت.
حرص نزنید. بیشتر بخوابید. کافئین کمتری مصرف کنید و از شرایط استرس زا دور باشید.
مجید حسنی جلیلیان، کرمانشاه
سلام من ۳۳ سالمه یک سال تمام در یک بازار مالی نوسانی فعالیت داشتم که بصورت ۲۴ ساعته تحت استرس شدید بودم بطوری که دست و پام پشت سرهم سرد و داغ میشد و عرق میکردم,پارسال چندهفته گزگز و سوزش بدن داشتم که با مصرف داروهای افسردگی بعد ۳ هفته برطرف شد ولی بعدش پرش عضلانی شروع شد که اول بیشتر ساق پا بود الان ۶ ماهه همه عضلات بدنم میپره جدیدا هم صورتم میپره,بصورت تناوبی احساس درد در ساق پا و ساعد دست دارم,به سه پزشک مغز و اعصاب مراجعه کردم و نوار عصب هم گرفتم که نرمال بود و دکترا گفتن پرش خوش خیمه,ولی خودم هنوز احساس میکنم دارم als میگیرم و هر لحظه گریه میکنم,هم خودم هم خانواده رو روانی کردم,بخدا دیگه نمیدونم چکار کنم,همه ی سایت ها رو میگردم میگم شاید نکته ای ببینم که بفهمم قطعا خوش خیمه
لطفا هرکی میتونه کمکم کنه به شماره من پیام بده تا خودم باهاش تماس بگیرم
۰۹۳۸۸۸۴۱۹۹۷
مدت چهار ماهه پرش عضلات ساق پاها و پشت بازو شروع شده شبها تا صبح بخاطر بیداری به سایتهای پزشکی مراجعه میکردم و همه علایم بیماری خطرناک ای ال اس را نشان میدادند بعد از رفتن پیش دو دکتر مغز و اعصاب و دادن تست عصب و عضله بیماری ای ال اس نبود و فوسیکلاسیون خوش خیم تشخیص داده شد، قرص پوکساید ۵ تجویز کردند و ارامتر شده نگران نباشید این بیماری اعصاب خرد کن ای ال اس نیست فقط باعث ترس و استرس میشود.
سلام.
تشکر از مطالبتون. 42سالمه شاید حدود 15 ساله متوجه شدم عضلات پشت ساق پام به صورت ینواخت پرش و حرکت داره واقعیتش تا چند روز پیش فکر میکردم این طبیعیه! چون مقداری درگیر واریس هستم فکر میکردم کشیدگی و گرفتگی هایی که بعضی شبا دارم از واریس باشه. الان متوجه شدم ممکنه از همین پرشهای همیشگی در ساق که تا حدود کمی هم به ران پام کشیده شده مربوط باشه. واقعیتش چند روزه ترس برم داشته و دارم مطالعه میکنم در این مورد توی نت. ضمنا اینم بگم تا حالا زندگی پر استرسی داشتم ولی کم و بیش ورزش میکنم و تقریبا از نظر قدرت عضلات چه در کوهپیمایی چه دویدن و بقیه چیزا از بیشتر دوستام سر هستم . الان نمیدانم باید این مشکل رو جدی بگیرم یا نه. اگه این پرشها بخواد زیاد بشه و به عضلات بالاتنه و صورت و دست برسه بنظرم خیلی برام مشکل پیش بیاد.
اگه بیشتر راهنمایی کنید ممنون میشم.
تشکر
خدا به همه افرادی که اینجا تجربیات خود رو مطرح کردن سلامتی و عمر با عزت و آرامش روحی و جسمی بده ، انشاالله همیشه پایدار و سر زنده و سلامت باشیم
با سلام بیماری من با دو بینی و ضعف عضلات و سپس با استرس شدید شروع شد و بیماریهای مختلفی نظیر mgیا همان میاستینی و بعد alsتشخیص داده شد ولی من هیچ‌یک از داروهای تجویز شده را استفاده نکردم و فقط داروهای افسردگی و اعصاب را خوردم تا اینکه بعد از ۳ سال با کمک دکتر حقی آشتیانی در بیمارستان فیروز گر تشخیص داده شد بیما ی فسیکولیشن خوش خیم دارم من در شروع بیماری ۵۰ سال داشتم و حالا ۴ سال از شروع آن بیماری گذشته است فقط استرس نداشته باشید و توقع اینکه به حالت قبل از بیماری برگردید را هم حداقل من ندارم با این شرایط سازگار شده ام البته الان فقط پرش عضله و احساس خستگی زود هنگام دارم و با این شرایط زندگی را برای خود قابل قبول کرده‌ام
سلام، من دکتر نیستم ولی لطفا نظر منو نمایش بدید
دوستانی که این مشکلات اینطوری دارند مثل پرش عضلانی،پرش پلک، سردرد، سرگیجه
خواب رفتگی دست و پا و صورت، حرکت ناگهانی انگشتان ، کتف یا هر جای دیگه،احساس سنگینی پلک ،تپش قلب، درد سینه ها،دست،پا که به صورت گذرا اتفاق میوفته
احساس تاری دید یا خیلی چیز های دیگه که تا الان تجربه نکردین و کردین،منم همه این حالت رو داشتم و نگران بودم جوری که ماه اول یک ساعت بدون استرس از اینکه مریض شدم حالا چی کار کنم نگذروندم الان 2 سال گذشته و من به اون روزا که 1 سال طول کشید نگاه می کنم هم گریه ام میگیره هم خندم.حتما دکتر برین (دکتر اعصاب) معاینه میکنه و به راحتی عدم مشکل و متوجه میشه و به شما میگه ولی اگر استرس داشته باشین مثل من حرف دکترم قبول نمی کنین و پیش خودتون میگین با این علائم حتما مریضم حالا ms یا als یا پارکینسون یا بیماری های مشابه ،اینارو گفتم که کسی مثل من 1 سال 2 سال عمرشو حروم نکنه و به حرف دکتر اعتماد کنه و از اینکه سالمه خداروشکر کنه،"بعد از چند وقت دستتون میاد، هر دفعه رو یجا از بدنتون ذهنتون درگیر میشه چون متاسفانه دچار روان تنی و توهم بیماری شدید مدت زیادی طول میکشه اگر ورزش نکنید و اروم نباشد تا فکرتون آزاد شه...(تجربه شخصی)لطفا پزشک برید بعد حرفای منو یادتون بیارید.
بسیا ر سازنده بود مرسی
سلام، من دختر ٢٤ ساله'ایی هستم، همواره از وقتی یادم میاد خستگی مفرط داشتم، چند سال پیش سابقه پرش عضلانی داشتم که رفع شد، چند ماه قبل بعد از یک تمرین زیاد رقص دوباره ماهیچه هایم شروع به پرش کردند و تمام تنم درگیر شده! خیلی عجیبه! بهش که فکر میکنم بیشتر میشه! مضطرب میشم شروع میشه یا وقتی بی حرکت هستم بیشتر مشهوده، دکتر رفتم حتی نوار عصبی لازم ندونست و قرص های آرامبخش تجویز کرد اما من همچنان پرش دارم و نمیدونم واقعا ای ال اس هست یا نه! من مشکل تعادل ندارم به هیچ وجه اما سالهاست عضله درد دارم و این چند ماه اخیر پرش عضلات اضافه شده، من دارم از نگرانی سکته میکنم
سلام
به حرف دکتر خود اعتماد کنید در سن شما بیماری آ ال اس بعید هست . پرش های که با اضطراب زیاد میشوند هیچ ربطی به این بیماری ندارد . خیالتون راحت .
استرس به خودتون راه ندید چون اگه استرس داشته باشید پرش عضله ها بیشتر میشه
موفق باشید
سلام
مریم خانوم
پاسخ : پرش عضلات با سرما و گرما یا بلند کردن جسم های سنگین یا نیمه سنگین در بعضی افراد عادی و جای نگرانی نیست.
سلام من حدود ۳ ماه پیش ورزش سنگینی داشتم که بلافاصله بعد از اون پرش عضله بازوم به موت یک هفته شروع شد. بعد از اون با ورزشی منظم خوب بود ولی تا الان هروقت هوا سرد کرم میشه یا ورزش میکنم شروع به پریدن خفیفی میکنه . تقریبا گاهی روزها نیست کاهی روزها حداقل ۲۰ بار در روز هست. هیچ ضعف یا بی حالی یا علامت دیگه ای نداشته و ندارم تا حالا. فقط این پرشه که ترسونده منو. سنم هم ۳۴ سال است. . آیا این نگران کنندس؟ خیلی میترسم
سلام - پرش عضله بدون ضعف یا تحلیل ماهیچه نشانه هیچ بیماری خطرناکی نیست . آسوده خاطر باشید.
سلام داریوش عزیز
الان در چه شرایطی هستید و به چه دکتری مراجعه کردین با سپاس
درود وفروتنی
علایم من پس از یک استرس وحشتناک که گزراندم شروع شد پرش در عضلات تمام بدنم از انجا که کمی خود بیمار انگار هم هستم این علایم تشدید شد به پزشک مغز واعصاب مراجعه کردم ایشان فرمود که پرش در ای ال اس از یک عضو شروع میشود نه تمام بدن . ضمنا قبل از پرش حتما شما متوجه علایم دیگر میشوید مثل ضعف شدید عضله واتروفی وعلایم دیگر . ضمنا الان ١٠ ماه هست که این پرشها شروع شده اگر مربوط به این بیماری بود حتما علایم دیگر نمود میکرد با توجه به سیر بسیار سریع بیماری . این گونه پرشها پرش عضلانی خوش خیم هست وفقط باید سطح استرس واضطراب را کنترل کرد تا علایم فروکش کند
درود به شما لطفا نام و نشانی دکتر رو بنویسید سپاس